Patrīcija (2 gadi)
Īpaši piemērots rotaļu laukumiņš
Kabuki sindroms
Mazā Patrīcija ir īsta cīnītāja, aiz kuras mīļā smaida slēpjas liela izturība un drosme - vien divu gadu vecumā viņa jau piedzīvojusi daudz vairāk medicīnisku manipulāciju kā liela daļa pieaugušo. Viņai ir reta ģenētiska saslimšana - Kabuki sindroms, kas izraisa dažādus attīstības traucējumus un veselības problēmas. "Līdz 30. grūtniecības nedēļai viss ritēja skaisti un mierīgi, nekas neliecināja par gaidāmajiem izaicinājumiem, taču tad viss sagriezās kājām gaisā. Patrīcijai ir dažādas ar sindromu saistītas diagnozes, atrodamies paliatīvā dienesta uzraudzībā, jo muskuļu vājuma dēļ meitiņa pati neēd - barošanai tiek izmantota īpaša sistēma ar sūknīti. Patrīcijas ikdiena paiet mājās, ergoterapijas un fizioterapijas nodarbībās, jo katra darbība ir jāiemāca ar regulāru darbu, periodiskās 2 nedēļu rehabilitācijas programmās gan Vaivaros, gan Bērnu slimnīcā. Patrīcija nerunā, bet zinu, ka savs rotaļu laukumiņš viņai radīs daudz prieka, jo, kopš iemācījās staigāt, pēdējos mēnešos palikusi drosmīgāka, patīk kāpt, rāpties, vairs nav bail no nestabilām virsmām, patīk šūpoties," stāsta mamma Lāsma.
Muskuļu vājuma dēļ Patrīcijai fizioterapeits rekomendē maksimāli daudz ikdienā integrēt kāpšanu, rāpšanos, līdzsvara trenēšanu uz nestabilām virsmām, jo ar nodarbībām vien ir par maz. Ģimene cenšas meitiņu pēc iespējas aizvest uz publiskajiem rotaļu laukumiņiem, taču tā kā viņa jābaro ar gastrostomu, turklāt hipoglikēmijas dēļ tas jādara bieži, vislabākās iespējas attīstīties sniegtu laukumiņš, kas atrastos pie mājām un būtu pielāgots bērna vajadzībām.
N!B! Gadījumā, ja kāds piesakās sapni piepildīt bez maksas, ziedojumi netiek pilnībā izlietoti vai bērns diemžēl nesagaida sava sapņa piepildīšanu, šim sapnim jau saziedotie līdzekļi tiek novirzīti citu bērnu sapņu piepildīšanai īpaši steidzamos gadījumos!