Kalnaina ainava: bērns pēc onkoloģiskas saslimšanas atgriežas skolā

Atzīmējot Starptautisko Bērnu onkoloģijas apzināšanās mēnesi, publicējam Ineses Lietavietes, Vecāku mājas klīniskās psiholoģes, sertificētas kognitīvi – biheiviorālās terapeites rakstu par to, ar kādām grūtībām saskaras bērni, pēc onkoloģiskas saslimšanas ārstēšanas atgriežoties skolā.

Septembris ir Starptautiskais Bērnu onkoloģijas apzināšanās mēnesis. Katru gadu Latvijā vairāk nekā 50 bērniem un pusaudžiem tiek diagnosticēta onkoloģiska saslimšana. Tai seko intensīva ārstēšana vairāku mēnešu garumā, kā arī iespējamas vēlīnas terapijas blaknes, kas var izmainīt bērnu un jauniešu dzīves ainavu un atgriešanos skolā. Pētījumi[1] rāda, ka liela daļa jauniešu (60%) piedzīvo stresu un satraukumu par atgriešanos skolā pēc ārstēšanās, liela daļa (73%) jūtīgi uztver iejušanos vienaudžu vidū. Daudzi piedzīvo arī kognitīvas grūtības, uzmanības nenoturību, paaugstinātu nogurdināmību kā neirotoksiskas terapijas blaknes. Šajā rakstā, ievērojot anonimitāti, apkopojam vairāku bijušo onkoloģijas pacientu un viņu vecāku pieredzes stāstus saistībā ar atgriešanos skolā ar mērķi veicināt sabiedrības izpratni un atvērtu komunikāciju par onkoloģiskajām saslimšanām. Tieši apzināta un mērķtiecīga komunikācija un sadarbība starp vecākiem, veselības aprūpes speciālistiem un pedagogiem ir veiksmīgas skolā atgriešanās atslēga.

Robi mācībās

“Es vienmēr esmu dēlam teikusi: “MĀCIES!”, uz ko man viņš reiz atbildēja: "Mammu, ko tu gribi? Es reāli skolu neesmu apmeklējis trīs gadus!,” stāsta kāda pusaudža mamma, kuras dēlam ārstēšana ir bijusi ilga. “Daudzās ķīmijas, kā arī anestēzijas ir atstājušas sekas – grūti noturēt uzmanību. Skolā klasesbiedri uzņēma ar lielu prieku, sapratni. Dēlam bija nozīmēts atbalsta pasākums "Pumpurs", kura laikā konkrētajās mācībās viņš darbu veica viens pats ar skolotāju. 8.klasi pabeidzām, bet bija tā saucamais "vasaras darbs" matemātikā, jo daudzās kavētās stundas iepriekšējos gados ir atstājušas sekas. Iepriekšējā gadā dažās mācībās viņam bija ļauts izmantot palīgrīkus jeb atgādnes, kas atviegloja mācību procesu. Gribētos, lai varētu kaut ko atkārtot no vecās vielas (iepriekšējiem gadiem), lai primārās lietas iesēžas atmiņā. Jāsaka liels, liels paldies skolotājiem par pretimnākšanu mums!” viņa atzīst.

Kāda cita mamma pievienojas, stāstot, ka arī viņas meitai, šobrīd devītklasniecei, pēc slimnīcas mācīšanās spējas bija diezgan ietekmētas: “Visam bija nepieciešams daudz ilgāks laiks, uztvere un domāšanas ātrums bija, un vēl joprojām ir, daudz lēnāks, traucē nogurums un reizēm arī dusmas. Bet mana meita ir cīnītāja un ir ļoti ļoti apzinīga, domājot par savu nākotni. Viņa saprot, ka smadzeņu šūnas atjaunosies, tikai tās kārtīgi nodarbinot!” Uz jautājumu par saņemto atbalstu, viņa atzīst, ka tie pārsvarā ir tuvākie ģimenes locekļi. “Daudziem vienkārši ir ļoti grūti kontaktēties un piedāvāt savu atbalstu, jo nezin, kā to izdarīt, kā palīdzēt... Šāda diagnoze, par laimi, bērniem skolā ir ļoti reti. Meitas klases audzinātāja klasē nebija pateikusi konkrēto diagnozi, to zināja tikai dažas tuvākās draudzenes. Ziemassvētkos un dzimšanas dienā meitai no klases biedriem tika atsūtīti apsveikumi un dāvaniņas!” viņa ar pateicību atceras.

Palīdzība un atbalsts

Pēc slimnīcā pavadītā laika, kas vecākiem prasa daudz spēka un pašaizliedzīgu rūpju, nekas nebeidzas –nereti atgriešanās “normālajā dzīvē” prasa vēl vairāk iesaistes un radošu risinājumu no vecāku puses. Tas bieži paliek tikai pašu ziņā, jo apkārtējie, dzirdot par bērna izrakstīšanu no slimnīcas, atviegloti nopūšas – “jums paveicās, jūs tagad esat veseli!” No vienas puses, ir svarīgi, ka vecāki ir blakus bērniem, atbalstot viņus mācību procesā ar atgādinājumiem, iedrošinājumiem, kopīgu iesaistīšanos, tomēr nav ieteicama  mājas darbu pildīšana bērna vietā.

Kāda mamma atklāti dalās ar grūto pieredzi: “Dēls 7.klasi pabeidza, bet atkal ar manu palīdzību. Es nestrādāju, tāpēc varēju sekot līdzi mācību procesam. Raudādami pildījām mājasdarbus matemātikā, inženierzinībās. Bieži kavējām. Jau septembrī bija operācija, tad izmeklējums pēc izmeklējuma. Dēls ir kļuvis lēnāks, ātrāk visu aizmirst. Es jau vainu lieku uz trombozi un uzturošās ķīmijas tabletēm, bet  varbūt tomēr slinkums un paļaušanās uz mammu...,” viņa spriež. “Uz pavasari jau viss aizgāja tik tālu, ka pēc skolas psihologa apmeklējuma un veiktā testa, viņam ierosināja meklēt speciālo programmu. Es tikai vēlējos no skolas puses panākt kādus atbalsta pasākumus. Domāju par mazāku lauku skolas maiņu, bet dēls nepiekrita ne programmai, ne skolas maiņai. Skolā nav nekādu atlaižu tiem kas slimo ar kādu retu slimību,” atzīst mamma, kas, pati būdama pedagogs,  bērna slimības laikā daudz ir pārdomājusi par izglītības sistēmu.

“Dēla ārstēšanās ilga turpat 11 mēnešus un tās noslēgums iestiepās jau nākošajā, 8.klasē,” stāsta cita mamma. “Ārstēšanas procesa laikā ārsts mūs brīdināja, ka viena no iespējamām paliekošām blaknēm būs kavēts / aizturēts domāšanas ātrums, koncentrēšanās trūkums. Lai arī ne ļoti uzkrītoši, bet tomēr tas nedaudz ikdienā bija novērojams (taisnības labad gan jāsaka, ka viņam vienmēr bijis ekspansīvs un ātrs temperamens, kura savaldīšana bija un ir izaicinājums pedagogiem). Tādēļ dēlam tika nozīmēta vispārēja psiholoģiskā testēšana, kuras rezultātā tika rekomendēts noteikt mācību atbalsta pasākumus: īsāki (satura un laika ziņā) pārbaudes darbi, pedagoga atgādinājumi par veicamo pārbaudes darbu pašpārbaudi, iespēja izmantot mācību līdzekļus pārbaudes darbos, ko gan viņš nekad neizmantoja, jo uzskatīja, ka tas ir negodīgi pret klasesbiedriem,” stāsta pusaudža mamma.

“Bija diezgan jāiespringst, lai bērns, kurš ir gājis skolā tikai divas nedēļas 1.klases sākumā, tagad, pēc trīs gadu ilgās ārstēšanās, turpinātu mācības 4. klasē. Pirmajos mēnešos dēls īsti nesaprata, ko no viņa sagaida skolotāji, un arī mēs, vecāki, nesapratām, kā viņam palīdzēt. Bija jāņem privātstundas vairākos priekšmetos, lai viņš spētu ieiet atpakaļ labā ritmā. Arī viņš pats ļoti centās, vēlējās, lai ir labas sekmes, un rezultātā viņš mācījās labi!”, stāsta Mareta Bērziņa-Meirāne, kuras dēls šobrīd jau sasniedzis pilngadību, bet viņa pati aktīvi darbojas pašizveidotajā pacientu vecāku atbalsta biedrībā “MMunT”. “Ja ir tik liela pauze, kā tas bija mūsu gadījumā, es ieteiktu terapijas laikā cītīgāk mācīties – cik vien var, jo tas nāks tikai par labu pēc tam, kad bērnam būs jāatgriežas skolā!” Pārdomājot, ko būtu varējusi darīt citādāk, viņa piebilst: “Es kā mamma varēju vairāk pasēdēt kopā ar viņu pie mācībām, nevis visu laiku stresot par analīzēm. Es varēju vairāk palasīt priekšā vai risināt krustvārdu mīklas, nevis atļaut spēlēt videospēles... Bet arī mēs, vecāki, esam tik ļoti stresa pārņemti, ka “aizlidojam savās domās” un mācības tajos brīžos aizmirstas...”

Nebūt atšķirīgam no citiem

Pusaudžu vecumā vajadzība iederēties vienaudžu vidū ir īpaši izteikta, tāpēc arī tik daudz nedrošības par to, vai tikšu pieņemts, kā klasesbiedri reaģēs uz manu jauno izskatu, kā atjaunot draudzības. “Daudz bikluma, bet arī cerība, ka viss būs labi,” savu atgriešanos skolā atceras Dina Grīnberga, kurai 12 gadu vecumā tika diagnosticēts kaulu audzējs un veikta kājas amputācija. “Klasē mani gaidīja atgriežoties, bija interese par manu protēzi un klasesbiedri gribēja to apskatīt. Mūsu klases audzinātāja bija atklāti par visu izstāstījusi, tas palīdzēja vienaudžiem vieglāk to uztvert.” Par ierobežojumiem runājot, Dina atceras, ka sākotnēji bija atbrīvota no sporta nodarbībām. “Vēlāk man teica – dari tik, cik vari, bet neuzstādīja nekādus mērķus, kā tas bija citiem. Es būtu novērtējusi, ja man toreiz tiktu izvirzīti man atbilstoši mērķi! Jo pretējā gadījumā tas tikai palielina to robežu, cik esi atšķirīgs no citiem – kā krauju,” spriež Dina. Šobrīd viņa strādā kā tehniskā ortopēde, ir piedalījusies maratona 6 km skrējienā, kā arī nesen atgriezusies no Amerikas, kur sieviešu para ledus hokeja turnīrā Pasaules komandā izcīnīja bronzas medaļu.

Dina neslēpj izaicinājumus mācībās pēc atgriešanās no slimnīcas: “Jutu, ka man ir pasliktinājusies atmiņa, bet atradu jaunus veidus, kā iegaumēt materiālu – man nācās labi izprast procesus, nepietika tikai “iekalt” vielu. Traucēja arī trokšņi klasē.” Vēl atmiņā iespiedušies skolas cietie soli, kas berzēja protēzes saskares vietu, radot sāpes: “Šķībi sēdēju uz veselās kājas pusi. Toreiz pat neiedomājos pajautāt, vai būtu iespējams mīkstāks krēsls vai spilventiņš.” Tāpēc, no savas pieredzes vadoties, Dina iesaka iesaistīt dažādus funkcionālos speciālistus (fizioterapeitu, ergoterapeitu), kas varētu dot padomu, kā palīdzēt skolēniem ar funkcionāliem ierobežojumiem. “Pusaudzis pats var nesaprast, ko pajautāt. Ja sāp – tad domā, ka tas ir viņa paša dēļ,” skaidro Dina.

Gribam, lai saprot, bet negribam, lai žēlo

“Neviens no mums nav vainīgs, ka mūsu bērns saslima, arī bērns nav vainīgs. Tomēr mēs nevaram gaidīt, ka slimības laikā 80% ieguldījuma nāks no skolas, bet 20% no mums. Vismaz ārstēšanās laikā tas ir otrādāk, lielākā daļa ieguldītā darba nāk no mums, no ģimenes, kuri vēlamies, lai bērns var turpināt pilnvērtīgi mācīties,” savās pārdomās par vecāku atbildību dalās Mareta Bērziņa-Meirāne. “Protams, bērns izkrīt no skolas procesa, reizēm – pat uz vairākiem gadiem. Protams, mums gribas, lai skola mūs saprot... Bet te ir divi aspekti – mums it kā gribas, lai saprot, bet mums negribas, lai žēlo. Un jāuzdod sev jautājums – vai mēs gribam, lai mūsu bērnu visu dzīvi žēlo? Protams, nē! Tāpēc mums jādara viss, lai palīdzētu bērnam iekļauties skolā, negaidot atvieglojumus!”

“Mana meita ļoti priecājas, ja kāds skolotājs vai bērns viņai pasaka kaut ko labu, atbalsta, saprot. Laikam jau labs vārds dod ļoti daudz, nevis žēlošana un jautājums – kā Tev tagad ir, esi vesela?” pārdomās dalās kādas pusaudzes mamma. Viņa gan neslēpj, ka, atgriežoties skolā 1.septembrī, meita jutusies nedaudz dīvaini, jo skolotāji nav pievērsuši uzmanību tam, ka viņa tik ilgi nav bijusi skolā.  “Iespējams,  ka kaut kas tāds ir ieteikts skolotājiem,” spriež mamma. “Meita stāstīja, ka tikai viena skolotāja izteikusi prieku un apķērusi, samīļojusi viņu, un tad viņa jutusies ļoti labi!”

Atvērta komunikācija

Onkoloģiskā diagnoze vēl joprojām vieš daudz neziņas un apjukuma līdzcilvēkos, tai ir zināma “stigma” un pastāv nevēlēšanās par to atklāti runāt. Bērniem, kuri ir izveseļojušies, protams, pastāv tiesības tikt “aizmirstiem kā bijušajiem onkoloģijas pacientiem” (right to be forgotten), jo viņi vispirms ir bērni, ar savu unikālo dzīves ceļu un attīstības iespējām. Tomēr, no otras puses, pārlieka slimības slēpšana no klasesbiedriem un izvairīšanās par to runāt var apgrūtināt iekļaušanos vienaudžu vidū.

“Datu aizsardzības noteikumi paredz to, ka klases audzinātājs nevar izpaust bērna diagnozi klasesbiedriem. Līdz ar to – paša bērna un vecāku ziņā ir komunikācijas atklātība ar skolas vidi,” stāsta Gunita Ruka, pedagogs ar ilggadēju darba pieredzi, Talsu pamatskolas direktora vietniece administratīvajos jautājumos. Lai arī bērnu saslimšanas ir dažādas, pirmo reizi viņu sklolas kolektīvs saskaras ar situāciju, kad bērnam ir diagnosticēta onkoloģiska saslimšana. “Mums ļoti palīdz, ka vecāki ir atvērti – tad ir vieglāk strādāt, var labāk palīdzēt,” viņa stāsta. Meitenītes vecāki no slimnīcas ir atveduši klasesbiedriem bukletus[2], kuri pat trešklasniekiem saprotamā veidā izskaidro leikēmiju. Sadarbībā ar ārstējošo ārstu un ar meitenes klases audzinātāju vecāki ir atraduši arī radošus risinājumus, kā mazajai nepalaist garām ilgi gaidīto klases ekskursiju!

Priecē tie gadījumi, kad sarunas par slimību norit dabiski, nepiespiesti. Kāda pusaudža mamma atceras, ka dēlam pavisam viegli izdevās komunicēt par savu slimību ar klasesbiedriem: “Pateicoties COVID-19 pandēmijai un ieviestajai attālinātai apmācībai, pilnībā neizjutām nekādu apgrūtinājumu – dēls kopā ar visiem klasesbiedriem mācījās attālināti tikai... no slimnīcās palātas. Skolotāji un klasesbiedri bija ļoti saprotoši un atbalstoši. Viņš nemaz nekautrējās ieslēgt Zoom kameru, lai izrādītu klasesbiedriem savu palātu, zāļu statīvu ar dozēšanas kompjūterīšiem u.tml. Viņš bija klases “varonis”, kuru visi apbrīnoja un juta līdzi. Un, ja stundas laikā palika stikti, tad tā arī pateica klasesbiedriem, ka tagad atslēgsies, jo slikti. Komunikācija ar klasebiedriem nepazuda arī pēc stundām – bija draugi, kas viņam zvanīja Zoomā, rakstīja Instagram, Snapchat u.c., aicināja spēlēt on-line datorspēles, kas mūsu gadījumā bija labi, jo veicināja reakciju un domāšanas ātrumu.”

Arī pēc pandēmijas, atgriežoties klātienes mācīšanās režīmā, tiek meklēti veidi, kā atbalstīt skolēnus, kuri dažādu iemeslu dēļ nevar piedalīties mācībās klasē. Sadarbībā ar pašvaldības pedagoģiski medicīnisko komisiju ir iespējams saņemt mājas apmācību pēc individuālā plāna, kas tiek noteikts uz 6 mēnešiem un to var pagarināt. Bērnam esot slimnīcā, ir iespējams slimnīcas pedagoģiskajam dienestam pieteikt dažādu priekšmetu pedagogu privātstundas. Uz Hematoonkoloģijas nodaļu nāk pedagogi no Rīgas Arkādijas vidusskolas, lai palīdzētu bērniem neiekavēt mācības. Cerēsim, ka arī Latvijā jau tuvākā nākotnē varētu tikt attīstīti līdzīgi pilotprojekti kā Dānijā, Austrālijā, USA un citviet, kur slimo bērnu klasē aizvieto viņa “robotiņš” (Telepresence Robots to Engage CAncer patients in education)[3] – digitalizēts risinājums, caur kuru bērns var aktīvi piedalīties stundās, uzdot jautājumus, komunicēt ar klasesbiedriem un... netikt aizmirsts.

Secinājumi

Apkopojot mūsu pacientu pieredzes, ir svarīgi atcerēties, ka bērniem un jauniešiem, ārstējot onkoloģisku saslimšanu, ir nepieciešams saglabāt regulāru kontaktu ar klasesbiedriem un draugiem, kas nodrošina psiholoģiski vieglāku un ne tik “kalnainu” atgriešanos skolā. Vecāku ieguldījums atvērtā komunikācijā ar skolu ir nenovērtējams. Paldies par viņu drosmi runāt – arī šī materiāla tapšanas labā!

Ļoti svarīgi, lai pedagogi no pusaudža sagaidītu viņa maksimālo sniegumu un pavērtu lielākā potenciāla apvāršņus – arī tad, ja jaunietis ir saskāries ar tik nopietnu diagnozi kā vēzis. Jo lielākas īpašās vajadzības ir bērnam / pusaudzim, jo svarīgāks kļūst konkrētās skolas un konkrēto pedagogu ieguldījums, kas Latvijā visbiežāk nav papildus apmaksāts. Neatsverams būtu asistentu pakalpojums, kas atslogotu skolotāju darbu. Vissirsnīgākā pateicība pedagogiem, kuriem tas ir “sirds darbs”! Lai visiem spožs mācību gads!

Septembrī aprit trīs gadi, kopš Bērnu slimnīcas fonda Vecāku māja realizē atbalsta programmu Bērnu slimnīcas Hematoonkoloģijas nodaļas bērniem un viņu ģimenēm. Patlaban tiek īstenots projekta otrais posms nr. 9.2.2.3/22/A/015 "Holistisks un multidisciplinārs atbalsts bērniem ar funkcionāliem traucējumiem un viņu ģimenes locekļiem - II", kura ietvaros vairāk nekā 50 bērni un viņu ģimenes saņem sociālās rehabilitācijas pakalpojumus, piedzīvojot slimnīcas ikdienā lielāku atbalsta sajūtu, ko sniedz multidisciplinārā komanda. Programma ietver deju un kustību terapiju, mūzikas un drāmas terapiju, ēst gatavošanas meistarklases, bērnu pieskatīšanu, vecāku atbalsta grupas, fizioterapiju vecākiem, socializēšanas aktivitātes bērniem un ģimenēm jeb “Saldējuma pēcpusdienas” un citus pasākumus.

#ESfondi #ESF #EiropasSociālaisFonds #CilvēksIrVērtība #vecakumaja #GoldSeptember #ChildhoodCancerAwareness

Inese Lietaviete, Vecāku mājas klīniskā psiholoģe, sertificēta kognitīvi – biheiviorālā terapeite